Raz, dwa, trzy, teraz opiekunem będziesz… ty!

Przez czterdzieści parę lat życia nikt mnie nie ostrzegł, że zostanę nagle opiekunem dwojga starzejących się rodziców. Że będę musiał nauczyć się nowej roli i dopasować do niej resztę mojego życia. Szanse, że w podobnej sytuacji znajdzie się każdy dorosły człowiek, rosną z roku na rok. Więc lepiej się na to przygotować.

Do roli rodzica kobiety przygotowywane są od dziecka – daje im się płaczące lalki i zabawkowe wózeczki. Każda kobieta dobrze wie, że społeczeństwo najchętniej widziałoby ją w roli matki. Chłopcy mają oczywiście większy wybór: tak zwane pasje (samochody, motocykle, sport, ale też na przykład kolekcjonerstwo, wędkarstwo, budowanie makiet i sklejanie modeli), zawody marzeń, wizje karier. Kiedy mężczyzna wiąże się z kobietą, po jakimś czasie zaczynają rozmawiać o potomstwie. Jak przychodzi co do czego, on chodzi z nią na szkołę rodzenia. Ma dziewięć miesięcy na czytanie podręczników, oglądanie filmów edukacyjnych, rozmowy z doświadczonymi ojcostwem kolegami, z własnym ojcem, ze starszymi braćmi, wujami. Kredyt na mieszkanie jest już dawno wzięty, pokoik dla maleństwa wymalowany w delfinki.

Ale paradoks współczesnego świata polega na tym, że szanse, iż zostaniemy rodzicami, sukcesywnie maleją – wskaźniki demograficzne są nieubłagane. W rozwiniętych krajach Zachodu rodzi się coraz mniej dzieci. W Polsce wskaźnik dzietności należy do najniższych w Europie. Za to gwałtownie przybywa starzejących się rodziców. W demograficzną starość wchodzi pokolenie powojennego wyżu. To nasi rodzice. Współczesna medycyna wydłuża naszą średnią długość życia, ale nie radzi sobie z zagrożeniem, jakim dla starych ludzi stają się choroby demencyjne, przede wszystkim choroba Alzheimera. Mówi się, że nadchodzi tsunami demencji. A ta choroba okrada ludzi starych z tego, co dla nich najcenniejsze – z samodzielności.

I wtedy do akcji wkraczacie wy. Nie, nie cali na biało. Raczej na zielono. Zielono, bo nie macie pojęcia, co w tej nowej sytuacji macie robić. Możecie wejść do akcji też cali posrani. Bo opieka nad chorującymi rodzicami, którzy właśnie stają się od was zależni, też czasem oznacza posrane gacie. Dosłownie. Lekcję o pieluchach dla dorosłych będziecie musieli odrobić. Ale odrobicie ją w osamotnieniu, zagubieni, bo nie ma żadnych „szkół rodzenia” dla opiekunów rodzinnych. Dla dorosłych, których starzejący się rodzice przestają być samodzielni.

Ostatnia para kluczy

Ja w to wszedłem mniej więcej trzy lata temu. Mój tata miał wtedy 75 lat – wiek wcale nie sędziwy. Jego najlepszy kumpel, starszy o kilka lat, nadal jeździ na motocyklu. Więc tata miał wtedy 75 lat i: cukrzycę, wieńcówkę z rozrusznikiem serca, bypassami i stentami (wiecie, co to?), przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, artretyzm, retinopatię cukrzycową (to uszkodzenie siatkówki oka) i przerost prostaty (na szczęście łagodny, ale kłopotliwy). I… i coraz częściej miałem wrażenie, że to, co gada na przykład o swoich lekarzach i lekach, jest lekko bez sensu. A mama zaczęła się skarżyć na to, że ojciec gubi klucze, gubi dokumenty, zostawia zakupy w sklepie. O coraz to bardziej poobcieranym samochodzie nie wspomnę nawet. Mama, oczywiście, miała swój zestaw chorób, lekarzy i leków, ale jakby mniejszy. No więc mama zaczęła się skarżyć na ojca, ojciec zaczął się obrażać na mamę, dogadać się z nimi było coraz trudniej, za to coraz więcej zaczęli nagle mieć różnych abonamentów telefonicznych i kablówek, mimo że nadal mieli tylko dwa telewizory i dwa telefony. I jeden komputer, do którego nagle zaczęło przybywać pakietów internetowych, a żadne nie korzystało z Internetu.

No więc oni mieli to wszystko, a ja miałem pracę, w której de facto byłem 24 godziny na dobę i siedem dni w tygodniu. Bycie wicedyrektorem powstającego od zera wielkiego państwowego muzeum – Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie – to była często jazda bez trzymanki, bo w pakiecie znajdowało się zadanie wybudowania wielkiego gmachu na pustym placu przed Pałacem Kultury, gdzie od 1989 roku nie udawało się wybudować nic nowego. Mimo bardzo ambitnych planów kolejnych władz. Była to praca bardzo angażująca i stresująca, ale też często bardzo przyjemna, bo na przykład co roku organizowaliśmy nasze wystawy na gdyńskim festiwalu Open’er. No i teraz takie zdarzenie:

– Synu, nie możemy wejść do mieszkania, bo tata zgubił ostatnią parę kluczy…

– Ale przecież ja jestem na Open’erze…

Od takich anegdotycznych sytuacji zaczyna się bycie opiekunem. Bycie opiekunem nie od razu znaczy, że zmieniacie pieluchy. Po prostu stopniowo przejmujecie kierownictwo. Jak już zrozumiecie, co się dzieje, robicie audyt.

– Tato, gdzie jest lista twoich leków?

No i czytacie w Internecie, co też ci wasi ojcowie przyjmują, i okazuje się, że od dwóch różnych lekarzy biorą dwa identyczne leki pod innymi nazwami. A wasze matki nie biorą leków na nadciśnienie, bo im się dawno skończyły, a w związku z użeraniem się z osuwającymi się w demencję mężami nie są w stanie pojechać do przychodni po recepty.

I na przykład odbieracie ojca ze szpitala, z kardiologii, i dają wam sześć skierowań do różnych specjalistów. A wy macie sajgon w robocie na najbliższych kilka tygodni. Na takie sytuacje w kodeksie pracy przewidziano tak zwane „kacowe”, czyli urlop na żądanie. Dla opiekuna „kacowe” jest też po to, że jak ojciec się w nocy przewrócił w drodze do łazienki, to wy z nim siedzicie którąś tam kolejną godzinę na SOR-ze. Tyle że w roku takich „kacowych” mamy cztery. A jak zostaje się opiekunem chorujących rodziców, to w zasadzie cztery dni urlopu na żądanie starczą na jeden miesiąc – ale na taki lepszy miesiąc, kiedy nic złego się nie dzieje.

Nim na serio wejdziecie w rolę opiekuna, zrobicie wasz audyt, ustalicie priorytety, zbierzecie zespół i rozdzielicie zadania, walniecie o dno. Czeka was chaos, stres, kłótnie rodzinne, mnóstwo błędnych decyzji, złe wydawanie pieniędzy i budzenie się o 4:20.

Partia opiekunów

Chory na demencję na bank w którymś momencie albo zgubi, albo zniszczy swoją protezę zębową. Dorobienie nowej będzie piekłem. Wiem, bo to przerabiałem. Więc jak w którymś kolejnym gabinecie trafiacie na protetyczkę, która z wyrazem zrozumienia na twarzy (i z uśmiechem) mówi, że jej babcia też ma demencję i ona wie, jak się dogadać z taką osobą, to czujecie się, jakbyście złapali Pana Boga za nogi. My, opiekunowie, powinniśmy nosić jakieś identyfikujące nas opaski albo znaczki na piersi (rozmawiamy o tym na fejsbukowej grupie wsparcia). Bo są nas w Polsce miliony (tak!). Na każdą osobę ze średnio zaawansowanym Alzheimerem przypada co najmniej jeden opiekun. A są jeszcze matki z Parkinsonem, ojcowie po udarach, babcie leżące po złamaniu szyjki kości udowej. Każdy z tych milionów opiekunów to wiedza i wsparcie. Niczym przedstawiciele dyskryminowanych mniejszości, opiekunowie mają potrzebę wymiany doświadczeń z pobratymcami, którzy rozumieją, co to ketrel. Ketrel jest dla mamy. A trittico? Dla nas. Której marki pieluchomajtki są lepsze? Co zrobić, żeby ojciec wziął leki, mimo że krzyczy, że ich nie weźmie? W całym tym niekończącym się kryzysie, jedyne, na co możecie liczyć, to inni opiekunowie. Do tej pory nie powstała żadna krajowa partia opiekunów, bo ciągle każdy z nas najpierw myśli o chorobie mamy/taty, a oni przecież partii nie założą. Powinniśmy najpierw myśleć o sobie, żeby nie zwariować. Jak sobie powiedziałem: „a, no to teraz zostaję opiekunem”, to poczułem, że odbijam się właśnie od dna i widzę światło na powierzchni wody.

Jesteś opiekunem. Nie masz siostry, na którą to zepchniesz. Masz starszego brata. On ma troje dzieci. Musi na nie harować. Mamy jako rodzina jakieś nieruchomości. Trzeba porobić przetasowania. To sprzedać, to zamienić. Rodzicom kupujemy małe mieszkanie koło nas. Pieniądze ze sprzedaży dużego się wyda na panie do pomocy. Na lekarzy. Na leki. Na fizjoterapeutę, na pielęgniarkę. Na pieluchomajtki. Na podkłady chłonne. Dobra. Ale na ile to starczy? Nie wiadomo.

Jak planuje się potomstwo, to wiadomo, że pierwsze 25 lat jest intensywne, a potem się w miarę spokojnie czeka na wnuki. Tymczasem rozmowy między opiekunami to rozmowy o sprawach ostatecznych. O myślach, których się sami boimy. „Dziękuję za przyjęcie do grupy. Właśnie mamie zdiagnozowano Alzheimera, jestem załamana. Chciałam zapytać, ile to tak mniej więcej trwa”.

Nie pogadasz o tym na przyjęciu u znajomych. Ale zrób coming out, niech twoi koledzy i koleżanki, twoi znajomi z pracy, twoje szefostwo wie, że się opiekujesz. Może oni też to robią, tylko nikomu o tym nie mówią. Obciążenie psychiczne opieką jest ogromne. Choroba to tylko jeden element układanki, w którą wchodzą także rodzinne zaszłości, charakterologiczne niedopasowania, zmiana ról w stadzie, wywołująca wielkie napięcia i konflikty.

Opieka to czasem tylko załatwienie dostępu do konta, a czasem – zabranie na zawsze kluczyków do samochodu. Fejsbukowe grupy wsparcia, podręczniki i dr Google na takie stresy czasem nie pomogą. Potrzebny jest psycholog, bywa, że psychiatra. Dobry lekarz prowadzący chorego na Alzheimera wie, że opiekuna też trzeba zapytać, jak się czuje. Nie ma badań, jaki procent opiekunów zażywa leki psychotropowe, ale z rozmów, zwierzeń i wyznań moich współziomków wiem, że bardzo duży. Najważniejsze w życiu opiekuna? Wyspać się. Czasem to wyzwanie, któremu bez tabletki nie da się sprostać.

W partii opiekunów my to rozumiemy.

Młodszy Brat

Mój przypadek był skrajny, bo choroba taty uaktywniła dawną chorobę mamy – zaleczoną i dobrze prowadzoną chorobę dwubiegunową. Mama osunęła się w głęboką depresję i nic nie wskazuje, by miała się z niej wydostać w przewidywalnym czasie. Mam dwie osoby, wymagające troski, miłości i bliskości, ale i dającego się jasno opisać zestawu czynności opiekuńczych i menedżerskich. Zarządzania domem i zarządzania chorowaniem. Musiałem swój work-life balance wymyślić całkowicie od nowa. Praca zawodowa, jak ją rozumiałem dotychczas, musiała pójść w odstawkę. Nie da się dobrze robić tak wymagającej opieki i tak wymagającej pracy równocześnie. Zrozumiałem, że po tych wszystkich próbach i błędach dobrze zarządzam opieką nad moimi rodzicami. I że mógłbym to robić dla innych ludzi, którym zaoszczędzę stresu i rezygnacji z ich pracy zawodowej. Że mogę stać się menedżerem zdrowia, koordynatorem opieki, do wynajęcia. Jak wymyśliłem, tak też zrobiłem. Założyłem firmę. Młodszy Brat – Rodzinna Koordynacja Opieki Geriatrycznej. Młodszy brat, bo sam jestem młodszym bratem, niestety, nie mam jeszcze młodszej siostry. Rodzinna koordynacja – bo staję się zawodowym członkiem rodziny dla moich klientów. Reprezentuję ich potrzeby i interes wobec potwornego polskiego systemu ochrony zdrowia. Dobieram moim podopiecznym specjalistów, chodzę z nimi do lekarza. Prowadzę za rękę przez labirynt przychodni, szpitali, domów opieki. Odkryłem, że ten zawód istnieje od lat 70. w Stanach Zjednoczonych, znany jako geriatric care management. Kim jest menedżer opieki geriatrycznej? Definicja Narodowego Instytutu Starzenia Się (National Institute of Aging) jest właśnie taka: professional relative. Zawodowy członek rodziny. Przeszczepiam ten zawód w Polsce. Zatrudniam dwie koordynatorki, sam też prowadzę swoich podopiecznych. Nie jest to łatwa praca. Ale dziś trudno mi wyobrazić sobie pracę bardziej potrzebną. A to daje mi ogromną satysfakcję. I siłę.

Autorzy

Marcel Andino Velez

Współtwórca i wicedyrektor Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie (2007–2019), menedżer kultury, dziennikarz, antropolog i etnograf. Obecnie, ze względu na wyzwania rodzinne, poświęcił się wprowadzaniu w Polsce nowego typu działalności: koordynacji opieki geriatrycznej.